Парламент Бельгии одобрил закон о детской эвтаназии. Теперь слово за королем. Речь идет о безнадежно больных детях, для которых жизнь — одна сплошная боль.
Парламент Бельгии одобрил закон о детской эвтаназии. Теперь слово за королем. Если он поставит подпись под документом, несовершеннолетние граждане страны будут иметь право на добровольный уход из жизни. Речь идет о безнадежно больных детях, для которых жизнь — одна сплошная боль.
Согласно законопроекту, неизлечимо больные несовершеннолетние пациенты могут попросить об эвтаназии в случае, если их боль невыносима и нет способов ее облегчения, а их болезнь, по прогнозам врачей, приведет в ближайшее время к летальному исходу. Это может быть одобрено лечащим врачом с письменного согласия родителей.
Эвтаназия для взрослых разрешена у них с 2002 года. Первые два года количество людей, решившись на смерть, зашкаливало: в 2012 году — 1400 человек, а в прошлом году — около тысячи, в основном онкологические больные.
Теперь очередь дошла до детей. И, скорее всего, король подпишет этот закон, прогнозируют специалисты. Несмотря на протесты. А протестуют против этого педиатры и священники. Первые считают, что дети не могут правильно оценить свое состояние, а католики потому, что самостоятельный уход из жизни — это величайший грех.
К королю обратилась четырехлетняя малышка, которая страдала тяжелейшим пороком сердца, ее жизнь была сплошным страданием, но произошло чудо — врачи сумели ей помочь. Ведь медицина не стоит на месте, раньше и о пересадке органов думали, как о чем-то фантастическом. Ее родители уверены, что многие поспешат избавить своего ребенка от мучений, не дав ему шанс...
В настоящее время эвтаназия легализована в четырех странах Европы: Нидерландах, Люксембурге, Бельгии и Швейцарии, в некоторых штатах Америки.
В споре на эту тему — быть или не быть эвтаназии — схлестываются всегда две позиции: религиозная и атеистическая. Позиция первых понятна — только Бог решает, забрать жизнь или оставить; эвтаназия — самоубийство, величайший грех на Земле. Дальше они не хотят приводить какие-либо аргументы.
Со вторыми — труднее. К этой группе относятся чаще неизлечимо больные, испытывающие страшные страдания, и близкие, видящие их мучения, и ничем не могущие им помочь. Их мнение — никто не смеет лишать человека выбора на жизнь и на смерть. Эвтаназия для них — акт милосердия, избавление от страданий. Они не отвергают, что жизнь — это высшее благо, но благо ли, когда она превращается в сплошную боль без надежды на облегчение.
Есть еще и третьи — те, которые может быть и согласились бы с избавлением людей от мучений, но чтобы под эвтаназией не завуалировали убийство. То есть чтобы была гарантия не «покатиться по наклонной плоскости» и не усыплять кого надо и не надо.
Есть еще четвертые, которые уверены: согласно закону реинкарнации, боль никуда не денется. Оборванная в этой жизни уколом сострадательного врача, она вернется и будет терзать новое тело. И неизвестно, что лучше: дотерпеть ее уже в этом, больном, разрушающемся теле, или получить в новом, молодом. То есть эти люди верят, что боль дана для очищения и для лучшей жизни в следующем теле.
Сейчас в странах, где узаконена эвтаназия, тоже наблюдаются перекосы. Например, в Голландии оправдали врача, который дал смертельное лекарство своей матери, которая находилась не в терминальной стадии. Позже врач помог уйти из жизни психически больному человеку, потом — просто старику, который устал от жизни. Очень много проводили эвтаназию старикам, страдающим маразмом в ранней стадии. Люди принимали решение уйти из жизни, пока у них еще есть капля здравого ума.
Скандальной стала история, когда удовлетворили просьбу об эвтаназии братьев-близнецов. Они с рождения были немыми, а позже ослепли. То есть вполне себе еще бы могли прожить до самой последней черты, другими словами — не находились в терминальной стадии. В этих странах эвтаназию часто просят не из за физической боли, а из-за депрессии и старости. Но и Голландия, и Бельгия — страны, где особые семейные отношения, там считается абсолютной нормой, когда старики живут вдалеке от детей, внуков и абсолютно одиноки.
В России эвтаназия находится под запретом. Статья 45 Федерального закона об охране здоровья гласит: «Медицинским работникам запрещается осуществление эвтаназии, то есть ускорение смерти пациента по его просьбе какими-то действиями (бездействием) или средствами, в том числе прекращение искусственных мероприятий по поддержанию жизни пациента». Другими словами, врачи обязаны помогать пациенту жить до конца.
Но вместе с тем у нас очень не развита паллиативная помощь. Философия паллиативной помощи: сглаживание — смягчение проявлений неизлечимой болезни. У нас очень мало хосписов, где неизлечимые больные находят свое последнее пристанище.
В европейских странах существует метод паллиативной медицины, который близок к эвтаназии — терминальная седация: если никакими способами страдания пациента не снимаются, ему вводят седативные препараты, чтобы он этих страданий не чувствовал. Но при этом человек будет находиться в бессознательном состоянии, чаще всего до самой смерти. И с точки зрения некоторых это может восприниматься как «социальное убийство». Но в большинстве стран терминальная седация считается элементом хорошей паллиативной помощи, этически допустимой, и ее не смешивают с эвтаназией.
У нас не развита паллиативная помощь, хотя по онкологическим заболеваниям мы впереди планеты всей. И некоторые специалисты просто уже стучат во все двери: «Россия полна болью, надо что-то принимать на законодательном уровне». У нас даже нет порядка в выписке тяжелобольным сильнодействующих лекарств, снимающих боль. Вспомните историю московского контр-адмирала. Человек покончил с собой, потому что не хватило одной подписи на рецепте сильнодействующего препарата. Мало кто задумывался, почему Россия по числу самоубийств пожилых людей на первых местах. Быть стариком в России страшно. Мизерная пенсия, которой хватает заплатить обязательные платежи и лекарства, а на поесть — ноль, а еще не дай Бог заболеть страшной болезнью — остаешься один на один с невыносимой болью и депрессией.
Врач Татьяна Клименко убеждена, что пока наше общество не обладает такой высокой долей дисциплинированности и социальной ответственности, чтобы не возникло соблазна злоупотребить «разрешением на смерть». Рассуждать сейчас об эвтаназии — все равно что «предлагать застрелить тонущего человека». Да, его всегда можно успеть застрелить. Но давайте попробуем помочь ему выбраться. Предоставим лекарства, сиделок, социальный надзор, соблюдение всех прав и осмотр специалистов. И вот когда все средства будут исчерпаны, можно говорить о праве на смерть.
Можно сколько угодно спорить, сколько угодно осуждать страны Европы, но одно ясно — если вопрос об эвтаназии в России не стоит, нужно научиться хотя бы снимать страдания. Но у нас даже этого нет.
А как думаете вы?
Инна Васильева
Специально для «ВК Пресс»
Сегодня на семейном ужине рассказал про круглый стол, который провело ростовское отделение РВС по теме: "Вопросы практики продвижения "бэби-боксов" , и к своему удивлению обнаружил, что мои родственники читают те статьи РВС по этой теме, которые я публикую на своей странице в Одноклассниках и полностью поддерживают позицию РВС в его борьбе против этих ящиков для выбрасывания детей. Они напрямую связывают внедрение этой инициативы с интересами представителей российского и международного рынка трансплантологии.
Но написать эту статью меня побудила позиция моей двоюродной сестры по вопросу применения эвтаназии для детей с врождёнными заболеваниями, от которых отказались родители. Когда она в 90-е годы училась в ростовском медицинском ВУЗе, то насмотрелась на практике в 20-й больнице на брошенных родителями детей с врождёнными генетическими заболеваниями, которыми, по её словам, тогда никто не занимался и которые были обречены на длительные мучения перед смертью. Больше всех ей запомнился брошенный младенец, который родился с недоразвитым мочевым пузырём и глаза которыми он на неё смотрел. Ребёнку с таким врождённым дефектом требуются крайне дорогостоящие операции, которые многие родители себе позволить не могут и в итоге отказываются от таких детей ещё в роддоме.
Также она привела пример детей-бабочек - так называют детей, которые родились с редкой генетической болезнью буллёзным эпидермолизом, при которой у ребёнка по всей поверхности кожи практически от любого прикосновения возникают пузыри, которые сразу лопаются и образуют долго незаживающие язвы.
Девочка с буллёзным эпидермолизом
Таких детей в России всего 4000 человек. Это заболевание невозможно вылечить, а уход за такими детьми стоит для родителей около 150 тысяч рублей в месяц, что приводит к частому отказу от них со стороны родителей ещё в роддоме.
Вот таких детей моя двоюродная сестра предлагает подвергать эвтаназии, т.е. попросту убивать только за то, что родители от них отказались, а наше государство, по её мнению, не способно обеспечить им надлежащую медицинскую помощь, которая позволит им если не вылечить эти заболевания, то хотя бы снизить уровень страдания.
Меня крайне возмутила эта позиция, и сразу вспомнился опыт применения эвтаназии в нацистской Германии. Тогда в рамках программы умерщвления «Т-4» фашисты массово убивали душевнобольных и инвалидов, а также детей врождёнными генетическими заболеваниями и подвергали стерилизации их родителей.
Нацистский плакат, пропагандирующий убийство неполноценных людей
Самое страшное, на мой взгляд, что моя двоюродная сестра пыталась оправдать предлагаемые ей методы гуманностью по отношению к детям. Так как, на её взгляд, наше государство не способно им помочь, то пусть тогда оно лучше их убьёт.
Я постарался ей объяснить, что это антигуманно, и вместо того, чтобы убивать таких детей, надо прилагать все усилия для помощи им, и если наше государство на данный момент действительно не справляется с данной проблемой, то должно подключаться гражданское общество и решать эту проблему уже сейчас, а уже затем оказывать давление на государство, чтобы оно в полной мере брало на себя решение этого вопроса.
В процессе подготовки этой статьи я нашёл ссылку на сайт фонда Б.Э.Л.А. , название которого расшифровывается как "Буллезный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация". Этот фонд на данный момент обеспечивает уход за 200-ми детьми с этой страшной болезнью и каждый месяц организует консультации квалифицированных специалистов, а также лечение в Москве для пациентов из регионов.
Честь и хвала организаторам фонда Б.Э.Л.А. и другим подобным структурам, решающим эту сложнейшую задачу уже сейчас, но считаю, что наше государство обязано полностью взять на себя заботу о таких детях и ливидировать пространство для спекуляций по поводу эвтаназии в отношении них.
Смысл эвтаназии - упрощение жизни для тех, кто привык к тому, что жизнь - это удовольствие. В случае, когда удовольствие получать уже невозможно, должна быть возможность "заказать" себе смерть у врача. Об этом в программе "Угол подозрения" на TUT.BY-TB заявила координатор групп поддержки онкопациентов, председатель совета ОО "Белорусское общество трудящихся женщин" Ирина Жихарь. При этом, уверена эксперт, человеку отказывается в праве стать завершенной личностью, ведь страдание, как и счастье, дается, чтобы человек ощутил всю полноту жизни.
Внимание! У вас отключен JavaScript, ваш браузер не поддерживает HTML5, или установлена старая версия проигрывателя Adobe Flash Player.
Открыть/cкачать видео (187.57 МБ)Что такое эвтаназия? Чем отличаются понятия "детская" и "взрослая" эвтаназия?
Елена Войнилович: Эвтаназия - это смерть, вызванная целенаправленным введением лекарственного препарата по требованию пациента. То же самое относится к детской эвтаназии, согласно новому закону, принятому в Бельгии: должно быть неоднократно высказано желание ребенка, должна быть оценка психолога состояния его психики и поддержка родителей, его заболевание должно быть подтверждено несколькими специалистами. Это автоматически запрещает эвтаназию маленьким детям, которые не умеют говорить.
В Беларуси эвтаназии нет и быть не может. Что думаете лично вы по поводу эвтаназии?
Тамара Лисицкая: О детской смерти сложно думать, как и о смерти вообще. Я не могу быть "за" или "против", тут дело не в аргументации. Понятно, что такой закон принят исключительно из гуманных соображений. Можно представить математику принятия этого закона: речь идет о прекращении страдания, это белая сторона этого закона. Обратная
сторона этого: под действие этого закона подпадают дети, рожденные с необратимыми пороками. Мне представляется это апокалиптической картиной арийской чистки человечества. Каждый частный случай надо рассматривать отдельно, но если речь идет о массовой реализации, видится нечто ужасное.
Но такая возможность должна существовать?
Тамара Лисицкая: Кто будет принимать это решение? Я сталкивалась с детскими смертями, но я ни разу не видела ребенка, который хотел бы умереть.
Психологи недавно открыли динамику, которая говорит о том, что даже у детей существует неосознанное движение к смерти. Для этого нужны психологи, которые могут понять, можно ли его предотвратить или уже ничего нельзя сделать. Когда я с этим сталкиваюсь, мне больно. Как специалист я смотрю, что я могу сделать. Только родной любимый взрослый может прекратить это движение, но у него тоже может не быть для этого сил.
Ирина Жихарь: При всей тяжести заболеваний я не встречала однозначного желания умереть. На моих руках умирал не один человек, и они все хотят жить. Когда человек уходит, он не понимает, что это случается сию секунду. Если бы не было личного опыта, я бы говорила, что эвтаназия нужна. Но теперь я считаю иначе, эвтаназия - своеобразный аналог смертной казни, а не самоубийства. При самоубийстве человек понимает и сам принимает решение. В эвтаназии человек принимает решение о том, чтобы ему ввели смертельную дозу лекарства, потому что врачи дали ему заключение о том, что ничего не могут сделать. Но кто делает эту инъекцию? Клятва Гиппократа содержит фразу о том, что врач никогда не даст смертельное лекарство больному.
Сегодня есть масса лекарств, которые купируют боль. Хосписы обеспечивают должное качество жизни для уходящих людей. Эвтаназия упрощает жизнь. Люди рассуждают о том, что жизнь - это удовольствие, и раз больше не удается получать удовольствие, пусть врач введет смертельное лекарство. Введением эвтаназии мы отказали человеку в праве стать завершенным. Страдания, как и счастье, даются для того, чтобы человек прожил жизнь, ощутил ее полноту.
Эвтаназия на самом деле может быть выгодна государству. Безнадежно больные люди требуют больших денег на содержание. Когда есть закон об эвтаназии, особенно во время экономических кризисов, у государства может возникнуть искушение.
Елена Войнилович: Я категорически против эвтаназии, потому что в медицине есть альтернатива - паллиативная медицина, лечение симптомов, обезболивание. Паллиатив - это качество жизни, снижение боли, без ускорения или замедления смерти.
starodoroga 7 марта 2014 в 08:33 из Беларуси
В памяти на всю жизнь остались глаза людей, которые цеплялись за ЖИЗНЬ, и самое ценное для них это было каждое мгновение присутствия рядом близких сопереживающих людей, до самого последнего вздоха... И все они хотели ЖИТЬ даже в муках и страданиях... и в моём понимании, согласиться на эвтаназию - это убить их в себе прежде всего... точнее, убить себя в них.... Опасно то, что, приняв закон об эвтаназии детей, будут созданы такие "лазейки", которые приведут к эффекту снежного кома.... Сейчас мы откроем возможности для эвтаназии в определенных случаях, но что будет дальше? Эвтаназия для детей-инвалидов, недоношенных, детей с синдромом Дауна? Куда мы движемся и кто будет следующим?
Эвтаназия разрешена в считанных странах мира. С одной стороны, многие государства сражаются за права человека, а с другой стороны, почему у человека есть право на жизнь, но нет права на смерть. Бывают случаи, когда человек парализован, и дело не в боли, а просто жизни как таковой у него нет. Эвтаназия - это процесс, который может быть разрешен только в высокоцивилизованных странах, или, наоборот, это антицивилизованная мера?
Тамара Лисицкая: Эта тема табуированная. Дети не знают, что такое смерть, потому что взрослые боятся этой темы, точно так же, как и темы рождения.
Диана Понятовская-Замышляева: Будет закон или нет, это все равно есть в нашем мире, государстве, белорусских семьях. Родители принимают решение за своих детей. Это может быть актом любви и милосердия, а может быть страшной ситуацией.
Тамара Лисицкая: Все-таки детская и взрослая эвтаназия - это разные вещи. Кто примет это решение за ребенка? Под действие этого закона попадают дети, которые будут выбраковываться кем-то. Сюда же попадают дети, у которых нет любящих родителей. Родители тоже бывают разные, раз у нас есть масса социальных сирот, здоровых детей при живых родителях, которых уже списывают. А сколько детей, которые ведут вегетативное существование, находятся на попечении государства и являются балластом с точки зрения экономики. Они тоже попадают под действие закона. Кто примет решение за них?
Возможно, в идеальном мире, где все ответственны за свои решения, должна быть прописана и эта норма. В этом идеальном мире должны быть прописаны дозы препарата, который позволит уйти из жизни так, как хочет этого сам человек. Но на сегодняшнем этапе развития общества даже в самой цивилизованной стране слишком рано говорить о такой ясности мышления в этом вопросе.
Существует также пассивная эвтаназия, когда человека отключают от аппарата, перестают оказывать ему помощь, чтобы наступила натуральная смерть.
Диана Понятовская-Замышляева: Я сталкиваюсь с такими случаями, когда родители просто опускают руки и перестают бороться. К пассивной эвтаназии у нас прибегают нечасто. Этот вариант очень тяжел для всей семейной системы и рода. Потом кому-то придется за это ответить. Хорошо если будут отвечать эти родители в этой жизни, а если они это не отработают, это перейдет следующему члену семьи.
Елена Войнилович: Тот пример, который вы привели, это отказ от лечения. Если врачи считают, что излечение есть, а родители отказываются, за это можно привлекать к уголовной ответственности. Другая ситуация, когда лечение невозможно, и лечение тяжелее болезни, и если лечить ребенка сейчас, он умрет прямо на столе, а если не лечить его, он проживет несколько месяцев. Вот тогда встает вопрос о снятии активного лечения. После принятия в Бельгии закона об эвтаназии в 2002 году за 10 лет было только 4 случая эвтаназии в возрасте младше 20 лет. У детей эти случаи будут единичными, никто не говорит о массовом умерщвлении детей-инвалидов.
У нас достаточно высокий уровень медицины. Если все что можно сделано, решается, лежит этот ребенок месяцами в реанимации, не видя родителей, или он проведет последние несколько дней в окружении любящей семьи, с обезболиванием.
К паллиативу редко прибегают при онкологических заболеваниях, чаще, когда рождаются дети с врожденной патологией. Но паллиативная медицина не обязательно приговор. Если ребенок рождается с патологией, ему нужна интенсивная терапия, его оперируют и снимают с учета.
Если семья столкнулась с такой ситуацией, кого нужно поддерживать? Как ведется работа с такими семьями?
Елена Войнилович: Паллиативная медицина - это комплексный подход: медицинская, психологическая, социальная и духовная помощь. Наш детский хоспис обеспечивает этот комплексный подход, хотя не на всю республику. У взрослых 90% паллиативной медицины - онкология. А детей с врожденной патологией ведут годами.
Хватает средств?
Елена Войнилович: Невозможно охватить всех нуждающихся. Но в стране есть понимание, что эта медицина нужна, и идет ее развитие.
Диана, в какой поддержке нуждаются семьи, которые не рассматривают эвтаназию как выход, а хотят бороться до конца?
Диана Понятовская-Замышляева: Во-первых, это помощь в борьбе с предрассудками. Я постоянно сталкиваюсь с тем, что люди до сих пор на мистическом уровне думают, что рак - это заразно. Семье надо помочь объяснить ребенку, чем он болеет, почему болезнь не смертельная, но трудно совместимая с жизнью. Надо обучать ребенка и семью, как взаимодействовать с ближайшим окружением. Родственники решают не нагружать сторонних людей своими проблемами, и тогда ребенок начинает думать, что с ним что-то не так. Еще важно помочь приобрести новые смыслы, сформулировать новые цели и задачи на жизнь, найти ресурс внутри. И для работы с психологом приходит вся семья: ребенок отдельно, вместе с родителями, отдельно родители, по отдельности мама и папа.
Наташа_Фазель 7 марта 2014 в 11:04 из Беларуси
Дай Бог всем деткам и взрослым быть здоровыми. Дочери через неделю после рождения поставили диагноз - менингит. Врачи сразу сказали - овощ. Мы прошли все круги ада за 4 года жизни нашей крохи. Но наши мучения ничто в сравнении с тем, что переносила доча. Бесконечная боль, судороги через каждые 20 минут, отказы почек и т.д. Малышка психически не развивалась.Через 4 года сердечко не выдержало. Я благодарила Бога, как бы страшно это ни звучало, что прекратил ее страдания (и не надо лирики, плевала я на осуждения. Когда твой ребенок переносит адские муки и нет возможности что-то изменить, становишься реалистом). Вопрос: зачем столько мук этому маленькому человечку, если необратимые изменения гол. мозга были сразу? Повторюсь - дай Бог всем быть здоровыми! Простите за сбивчивость - эмоции...
Кто чаще первым сдается: родители или дети?
Диана Понятовская-Замышляева: В редких случаях сдаются родители. Мамы, которые денно и нощно находятся у кровати ребенка, теряют физические силы, а потом и душевные. Помощь им заключается в объяснении, что в семье надо просить о помощи мужа, семью, не взваливать все на себя и не делать из себя святую. Чтобы выходить ребенка, мама должна напитываться силой, следить за своим питанием, находить дружескую или психологическую поддержку.
Ирина Жихарь: Я всегда думала, что объективно судят об эвтаназии те, кто не находился в подобной ситуации. Но только когда ты сам проходишь эти испытания, тебе становится понятна многогранность проблемы.
Возможно ли развитие законодательства в нашей стране, чтобы в единичных случаях у человека была возможность выбрать? Должны ли быть хоть какие-то лазейки в законодательстве, чтобы это было возможно?
Тамара Лисицкая: Я не стану заниматься законотворчеством. Но я вижу другое решение проблемы - увеличение количества духовности, расширение понимания, что такое боль, гуманизация в целом. В обществе воспринимается только молодая, позитивная энергия как единственная форма существования, и огромный пласт жизни вокруг никому не
интересен и не понятен. Принято быть только счастливым и здоровым, и пока мы не примем, что люди бывают больные и умирают, мы не сможем говорить на эти темы без истерики. Можно помочь волонтерским движениям, дать деньги на строительство нового хосписа, помочь соседям с инвалидностью. Этими простыми вещами можно заменить рассуждения о гуманности, когда ничего не понятно.
Существует два детских хосписа в Беларуси. На каком правовом статусе они функционируют? Получают ли они государственное финансирование? С какими трудностями сталкиваются в своей работе?
Елена Войнилович: У нас зарегистрировано больше хосписов, но только Белорусский детский хоспис имеет медицинскую лицензию. Остальные хосписы работают как общественные организации, которые оказывают психологическую, социальную помощь. Хоспис - это помощь в самом конце жизни, поэтому мы уходим от этого названия и заменим хосписы на центры паллиативной медицины. Наш хоспис работает на общественных началах. Государство поддерживает нашу деятельность, но не финансово. В Беларуси нет необходимости поднимать вопрос эвтаназии, потому что есть много других вопросов, которые нужно решить: развитие медицины, технологий. Актуальнее вопрос, использовать высокие технологии для лечения или нет.
borik100 8 марта 2014 в 21:00 из Беларуси
Мой ребенок прожил 20 лет с тяжелейшим заболеванием. 10 лет в семье и еще 10 лет в интернате для детей с психо-физическими особенностями.10 лет вся семья была в заложниках. Когда я осознала, что мы с мужем не выдержим и ребенок все равно попадет в интернат, только сиротой останется и его брат, мы приняли очень трудное для нас решение об оформлении. 10 лет мы навещали его в интернате. Воевали с бесчеловечными условиями, в которых находятся больные дети, Я не знаю.как я все это выдержала. Мой ребенок недавно умер.Он весил 43 килограмма при росте 185см. Я только потом поняла,что ему не давали есть,чтобы не убирать за ним.Последние годы я молила бога, чтобы он забрал его, так как смотреть как мучается твой ребенок и когда ничего не можешь сделать, просто невыносимо.В итоге мне очень жаль,что пострадал второй ребенок, который не получил должного внимания в семье, т.к. все силы уходили на больного, от которого нельзя было отойти ни на шаг.Хорошо,что сын очень хорошо учился, окончил один из лучших вузов.Но я прекрасно понимаю, какую травму он получил, я это замечаю до сих пор. Я за эвтаназию. Пусть меня осудит тот, кто столкнулся с подобным испытанием. А остальные пусть помолчат, т. к. откуда они знают, что им может завтра приподнести.
Есть ли в Беларуси необходимые ресурсы, чтобы оказать достойную помощь умирающему человеку? Насколько облегчен доступ к адекватному обезболиванию? В некоторых странах это связано с бумажной волокитой.
Елена Войнилович: У нас есть спектр препаратов, которые дают возможность обезболить детей. Конечно, выписка обезболивающего занимает время, но этот вопрос решаем. У нас не так много детей, которые нуждаются в обезболивании, и мы им всегда идем навстречу, быстро выписываем препараты. У взрослых этот вопрос стоит острее, но у детей обезболивающих достаточно. Но нам надо планировать, чтобы эти средства постоянно закупались и их хватало.
Напоследок ваши напутствия семьям, которые с этим уже столкнулись. Что бы вы посоветовали, пожелали?
Тамара Лисицкая: У меня есть теория о равном количестве боли, неком облаке, висящем над всеми. Кому-то этой боли досталось больше. Если мы будем знать, что такие люди существуют, разделим с ними эту боль, им сразу станет легче. Поэтому я желаю всем знать о боли и уметь разделять ее с другими.
Ирина Жихарь: Мне кажется, если церкви будут больше участвовать в душепопечительской работе со своими прихожанами, семьям, где есть больные, было бы немного легче. Важна роль окружения и близких. Зачастую они действительно не знают, как себя вести, и из лучших побуждений делают все с точностью до наоборот. Смерть все равно никто не отменит, и очень важно понимать, что нужно претерпеть до конца.
Диана Понятовская-Замышляева: Я желаю страдающим людям встретить чудо в лице профессионального доктора, толкового психотерапевта, любящих родных, друзей. Одному это нести тяжело.
fikus25 10 марта 2014 в 17:08 из Беларуси
1.принятие данного закона одиноких и недееспособных автоматически обречет на смерть. ответ будет простой- просил покончить с мучениями... и никто с них не спросит- некому будет так как все будет делаться в рамках милосердия. недеспособноые дети, отказники автоматически попадут в палату смертников. кто будет бороться за их жизнь, если закон будет позволять убить, а не лечить... в карточке такому ребенку, взрослому, пенсионеру, одинокой старушке можно будет написать все, что угодно- закон разрешает. а теперь возьмите сколько у нас в стране инвалидов одиноких, БСМ помощи переполнена старичками и не только, которым попросту нужен уход, но никто их не хочет забирать домой... Поймите одну простую вещь- мы не вправе решать кому жить, а кому умирать. Эти люди не преступники, за ними должен быть уход профессиональный и пусть гос-во обеспечивает этим несчастным старичкам достойный уход до последнего дня, пусть открывают центры палиативного ухода и спрашивают с санитарок, которые попу не оторвут, чтобы помыть покормить старика, даже если платишь, (личный опыт), если родственники не могут вынести физической и психологической нагрузки -это очень сложно. тут есть и материальный интерес, за такими людьми и квартиры и дома числятся так что неугодным и "пожелавшим умереть" может стать каждый из таких людей имеющих серъезные заболевания. И не Дай Вам Бог оказаться в такой ситуации. Не треба бежать за Нидерландами, пока сохраняем свою культуру и традиции, историю мы люди! а в Голландии можно курить наркоту с 15 лет и что нам за ними?! Думайте...., сохранять культуру и моральные ценности значит быть Человеком. читайте окно Овертона и все станет на свои места. общаюсь в Европе с образованными людьми (не турист) - все они беспокоятся о Европе и моральном разложении... протестуют, но это уже ничего не меняет....не надо тянуть всю грязь оттуда... возьмите хорошее. Давайте учиться на их ошибках...
Анна Кузнецова: «Для меня это решение об убийстве»
Весь мир переживает за 10-месячного британца Чарли Гарда: по рекомендации врачей его должны были отключить от аппарата ИВЛ. Мальчик родился с редкой болезнью - синдром митохондриального истощения ДНК, при котором поражаются мышцы и мозг. Врачи считают, что продолжать лечение - значит продлевать страдания ребенка. Однако его родители с этим категорически не согласны. Врачи выиграли уже три суда, но на сторону родителей встал сам Папа Римский.
Не осталась в стороне и российский детский омбудсмен Анна Кузнецова: она направила официальное обращение на имя Туомаса Курттила - председателя Европейской сети детских омбудсменов (ENOC) и уполномоченного по правам ребенка в Финляндии.
Пять клиник из разных стран мира предложили свои услуги по лечению безнадежного малыша, со всего мира люди посылали деньги на экспериментальное лечение. В итоге собрано полтора миллиона долларов. Теперь родители Чарли, проигравшие уже три суда, пытаются получить разрешение на лечение ребенка и вывоз его за границу. Отец обещает, что если спустя неделю они поймут, что их сын только мучается, то лечение будет прервано и аппарат ИВЛ все-таки отключат.
Уполномоченный по правам ребенка при Президенте РФ Анна Кузнецова объяснила, почему она обратилась к зарубежным коллегам:
«Для меня как для мамы это решение об убийстве ребенка. И оно неприемлемо ни в одном правовом государстве. Сегодня неравнодушие к судьбе Чарли и его родителей объединило весь мир, вне зависимости от политики или религии. О недопустимости и бесчеловечности говорят в России и США, представители Русской православной и Римской католической церквей. Мальчику готовы помочь, и препятствовать этому - значит нарушать его право на жизнь. Очень надеюсь, что Европейская сеть детских омбудсменов включится в защиту этого права. Это то, ради чего работаем все мы - уполномоченные по правам ребенка. И очень надеюсь, что мое обращение поможет решить эту непростую ситуацию»
11 июля, когда в суде в Великобритании вновь начали спорить о судьбе Чарли, позиция Анны Юрьевны осталась неизменной, о чем она сообщила «МК»:
Никто не вправе лишать человека жизни, так же, как и лишать родителей последней надежды в отношении их ребенка. При спасении детей нужно использовать все возможные и даже невозможные шансы… Достижения современной медицины не раз доказывали, что невозможное возможно. Нужно дать шанс на спасение, на жизнь.
Лида Мониава, заместитель директора Десткого хосписа "Дом с маяком", выступает за возможность отказа от реанимации и прекращения искусственной вентиляции лёгких для неизлечимо больных. «Я считаю, что у родителей неизлечимо больного ребёнка должен быть выбор - продолжать лечение или нет. Они имеют право выбрать отключение от аппаратов если считают, что не хотят продлевать страдания ребенка. Если ребёнок сам может сформулировать такое желание - принимать это решение ему. Я каждый день общаюсь с хосписе с неизлечимо больными детьми и, например, дети со спинальной мышечной атрофией знают, что однажды просто перестанут дышать. Мы обсуждаем с ними это, и почти все они говорят, что не хотят жить на аппарате ИВЛ. Но в ситуации с Чарли важно, что его родители против отключения аппарата ИВЛ, они хотят лечить своего ребенка дальше и жестоко лишать их права выбора. Тогда изначально не нужно было «сажать» ребенка на этот аппарат и отправить его сразу в хоспис»
Евгений Глаголев, руководитель фонда «Правмир», считает, что отключение от аппарата ИВЛ нельзя приравнивать к эвтаназии:
«Я бы разделил два этих понятия. Отключение от аппаратов, обеспечивающих жизнедеятельность пациента, - это обычная практика в ряде стран. Решение принимается врачами, родителями или родственниками, когда становится ясно, что жизнь больного поддерживается только за счет аппарата, и никаких перспектив нет. Эвтаназия же - это добровольный уход из жизни, это решение самого больного, может осуществляться при помощи укола или другим способом. Человек при этом имеет заболевание не обязательно в терминальной стадии, но при этом, например, не желает испытывать боли и нравственные страдания.
Так вот, на мой взгляд, решение отключить мальчика от аппарата - это правильная вещь. У нас в стране принято бороться до последнего, но нужно ли это? Я понимаю этих родителей как никто другой: моя дочь с рождения и вот уже 5 лет страдает от синдрома Эдвардса. Таких детей за рубежом не реанимируют при рождении и дают прожить столько, сколько смогут. Они живут два часа, пару дней, пару недель… Столько, сколько может выдержать организм. Родителям дают возможность принять ребенка и пережить его уход, с поддержкой, без боли. А что происходит, если проводить реанимацию? Боль, много боли и страданий в течение длительного времени без перспективы выздороветь, потому что лечения нет. Наблюдать физические страдания своего ребенка 5 лет - невыносимо тяжело. Если бы в момент рождения можно было сделать выбор в пользу естественной смерти моего ребенка и всю необходимую помощь при этом, то я бы его сделал. Что же касается экспериментального лечения, то это может быть очень неопределенным понятием. Экспериментально лечить можно в принципе от всего - другой вопрос, что это часто игра на чувствах родителей и выкачивание денег».
Как сообщает Associated Press, голосование по законопроекту пройдет в четверг в Палате представителей. Закон , и сомнений в том, что он будет принят, ни у кого не возникает. Таким образом, Бельгия станет второй страной после Нидерландов, разрешившей эвтаназию для несовершеннолетних, сообщает ИТАР-ТАСС .
В Голландии к эвтаназии могут прибегнуть дети старше 12 лет
Однако, в отличие от Голландии, где намеренное ускорение смерти по просьбе больного узаконено с 12 лет, в бельгийском законопроекте минимальный возраст не указан. Как говорится в тексте закона, эвтаназия будет разрешена для несовершеннолетних, "способных к принятию самостоятельного решения» и находящихся в терминальной стадии болезни, причиняющей им непереносимые страдания. Решение не сможет быть принято без родительского согласия, а также рекомендации врачей, психолога и психиатраю
Если эвтаназия будет разрешена в Бельгии, есть опасность, что этот прецедент приведет к распространению детской эвтаназии во всем мире
Ранее стало известно, что четырехлетняя Джессика Саба из Канады, у которой был врожденный порок сердца, попросила короля Бельгии не подписывать этот закон.
«Ради детей, пожалуйста, не подписывайте закон об эвтаназии», - просит Джессика. Это обращение было выложено в интернет 2 февраля, сообщает ИТАР-ТАСС.
Джессика родилась в Монреале, Канада, в мае 2009 года. У нее был тяжелый порок сердца: полностью заблокированный клапан и недоразвитый желудочек. Без ряда хирургических операций на сердце, которые ей провели в Монреальской детской больнице, она прожила бы всего несколько часов или дней. В возрасте шести дней ее сердечный клапан был разблокирован, и постепенно начал формироваться недоразвитый желудочек. Если бы Джессика родилась в стране, где разрешена детская эвтаназия, она могла стать кандидатом на эвтаназию, и ее история была бы совсем не такой, как на видео.
Если эвтаназия будет разрешена в Бельгии, есть опасность, что этот прецедент может привести к распространению детской эвтаназии во всем мире. Сейчас правительство Квебека пытается принять собственный закон об эвтаназии, который очень похож на закон, принятый в Бельгии примерно 10 лет назад. Квебекская комиссия по правам человека рекомендует распространить эвтаназию на детей.
Отец Джессики доктор Пол Саба, семейный врач в Лачине, Квебек, также лично обращается к королю с просьбой не подписывать закон, разрешающий эвтаназию бельгийских детей. Он отмечает, что эвтаназию начали применять в Бельгии в отношении людей, испытывающих физические страдания, а теперь распространили на людей, испытывающих психические страдания. Началось все со взрослых, а сейчас может быть распространено на детей.
Мать Джессики Мариса рассказала о трудностях и радостях Джессики и предупредила, что закон о детской эвтаназии может побудить родителей больных детей или детей-инвалидов «слишком рано сдаться». Родителям и детям нужно чувствовать, что они окружены любовью и поддержкой ради жизни, а не ради эвтаназии.
